Ziekenhuizen tonen informatie over expertisecentra zeldzame aandoeningen op Ziekenhuischeck

Zeldzame aandoeningen komen vaker voor dan gedacht

Een aandoening is zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen deze aandoening hebben. Wereldwijd zijn er zo’n 7.000 verschillende, zeldzame aandoeningen bekend. Dit betekent dat ongeveer 6% tot 8% van de Nederlanders een zeldzame aandoening heeft. Ongeveer 80% van deze aandoeningen heeft een genetische, erfelijke oorzaak.

Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

Nederland telt circa 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Deze centra zijn vaak verbonden aan universitaire medische centra of topklinische ziekenhuizen. 

Om patiënten met zeldzame aandoeningen zo goed mogelijk te behandelen, werken ECZA’s samen met nationale en internationale expertisecentra. Experts uit 27 Europese landen delen hun kennis en ervaringen via Europese referentienetwerken (ERN’s). Dit zijn virtuele netwerken, waarin artsen en onderzoekers met veel kennis van zeldzame aandoeningen overleggen. Iedere ERN heeft een specialisme, zoals botziekten, nierziekten of kinderkanker. Patiënten houden hun eigen arts als aanspreekpunt en profiteren toch van de kennis van specialisten door heel Europa.

Meer transparantie

Op Ziekenhuischeck kunnen patiënten en naasten per ziekenhuis opzoeken welke expertisecentra er zijn en over welke aandoeningen kennis aanwezig is. Dit maakt informatie over de expertisecentra beter vindbaar. Ook draagt het bij aan de bekendheid van zorg bij zeldzame aandoeningen.

Patiëntinformatie over de expertisecentra was voorheen alleen te vinden op de websites van de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, en de Expertisezoeker van het Erfocentrum. De NVZ, de STZ en de NFU hebben deze informatie in samenwerking met de VSOP ook op Ziekenhuischeck gezet. Hiermee zetten ziekenhuizen en umc's een stap naar meer transparantie over medische specialistische zorg.

Expertisecentra van belang voor patiënten en artsen

Patiënten kunnen in een expertisecentrum terecht voor complexe, multidisciplinaire zorg voor een zeldzame aandoening. Binnen expertisecentra werken verschillende deskundigen samen aan het stellen van een diagnose, behandelplannen, begeleiding, (na)zorg en wetenschappelijk onderzoek. Expertisecentra spelen een belangrijke rol bij de coördinatie van zorg en het delen van kennis. Ook werken ze nauw samen met patiëntenorganisaties om de zorg verder te verbeteren.

Artsen kunnen een expertisecentrum om advies vragen over de diagnose of behandeling van een patiënt. Dit wordt een expertiseadvies genoemd. Het expertisecentrum kan dan meedenken en advies geven over het diagnostische of behandeltraject van de patiënt. Hierdoor hoeven patiënten niet altijd doorverwezen te worden naar een expertisecentrum, of kunnen ze gerichter doorverwezen worden, zodat ze sneller de zorg krijgen die ze nodig hebben.

Expertisecentra vormen zo een belangrijke schakel in de medisch specialistische zorg, en zorgen ervoor dat Nederlandse patiënten de best passende zorg krijgen bij aandoeningen die weinig voorkomen.

Over Ziekenhuischeck

De Nederlandse ziekenhuizen en universitair medische centra werken sinds 2018 samen aan het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie voor patiënten in begrijpelijk Nederlands. Dat doen ze door kwaliteitscijfers die ziekenhuizen verplicht aanleveren bij de overheid en toezichthouders transparant te maken op de website Ziekenhuischeck. De kwaliteitsinformatie is vertaald naar begrijpelijk Nederlands, en voorzien van een toelichting. Ziekenhuizen breiden de website jaarlijks uit met nieuwe informatie over de kwaliteit van zorg en uitkomsten van behandelingen. Ook staan de actuele wachttijden van alle ziekenhuizen en gemiddelde patiëntwaarderingen op Ziekenhuischeck.