Europese Referentie Netwerken

Op maandag 23 juni 2014 vond in Brussel de “kick-off” bijeenkomst plaats voor de European Reference Networks (ERN). Deze netwerken zijn een onderdeel van de Europese richtlijn voor rechten van patiënten bij grensoverschrijdende mobiliteit. Zij moeten gespecialiseerde zorgaanbieders in verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame aandoeningen (bijvoorbeeld hersenbeschadigingen) of complexe laag-volume behandelingen uit te wisselen gericht op het verbeteren van kwaliteit van zorg en het vergroten van de toegang tot die zorg (door bijvoorbeeld symptomen sneller te herkennen). Via de netwerken kunnen meer zorgaanbieders gebruik maken van de bestaande kennis en ervaring van experts. Tegelijkertijd kunnen deze experts gebruik maken van de aanwezige informatie in het netwerk bij het verder verdiepen van hun kennis. Voor zeldzame aandoeningen en behandelingen kunnen zij via de netwerken data uit de hele Europese Unie gebruiken. Dit kan leiden tot nieuwe en beter onderbouwde richtlijnen en sneller onderzoek.

Vervolgtraject

De Europese Commissie wil in het vierde kwartaal 2015 de aanmelding voor netwerken openen. In 2016 moeten de eerste netwerken van start kunnen gaan. Aangemelde netwerken die aan alle criteria voldoen worden door de Europese Commissie erkend als ERN. Zij mogen het officiële logo voor een ERN voeren. In de innovatiestrategie Horizon2020 en de jaarplannen van de verschillende directoraten van de Europese Commissie, is met de verdeling van middelen rekening gehouden met de prioriteiten voor de netwerken. Een erkend netwerk moet via de normale weg meedingen naar beschikbare middelen. De verwachting is daarbij natuurlijk wel dat de erkenning bijdraagt aan de kansen voor toekenning van deze middelen. De ideeën over de ERN’s worden de komende maanden door de Europese Commissie verder ontwikkeld in een handboek. Organisaties die zich willen melden wordt aangeraden nu te beginnen met de ontwikkeling van een netwerk.

Deelnemen aan een netwerk

Deelname aan een netwerk staat open voor alle zorginstellingen gevestigd in een Europese lidstaat. Tijdens de “kick off” bijeenkomst gaven zowel de medisch specialisten als zorgmanagers aan dat zij de netwerken zien als een mogelijk instrument voor samenwerking niet alleen voor zeldzame ziekten, maar juist ook gericht op hoger volume behandelingen (epilepsie en kanker). Veel belangrijker dan de omvang van de deelnemers is volgens de Europese Commissie hun toewijding aan het netwerk en steun vanuit de lokale overheid. Dit betekent tevens dat een Nederlands netwerk dat iets wil bereiken de steun van het ministerie van VWS zal moeten verwerven.