Xana van Jaarsveld

Spreker: Xana van Jaarsveld, medewerker Longfonds
Innovatie: meetbaar maken van patiëntervaringen met dure geneesmiddelen
Beoogd resultaat: shared decison making, centraal stellen van de patiënt en daardoor gepaste zorg

Patiëntervaringen worden niet meegenomen bij beslissingen over de vergoeding van dure medicijnen. Het Longfonds ervaart dit als er nieuwe medicijnen op de markt komen voor COPD- en astmapatiënten. Als een CVZ-advies aangeeft dat het tijd wordt om wel patiëntenervaringen mee te nemen bij die beslissingen, besluit Van Jaarsveld hieraan te gaan werken. 'Eén van mijn doelen was om een gevalideerd instrument te maken dat patiëntervaringen met geneesmiddelen kan meten.'

Van Jaarsveld ontwerpt gevalideerde vragenlijsten die zijn ontwikkeld door patiënten zelf. 'De antwoorden op de vragen geven aan wat de uitwerking van een medicijn betekent voor de patiënt in het dagelijkse leven. Uiteindelijk willen we deze gevalideerde vragenlijsten implementeren bij vergoedingsprocedures voor nieuwe, dure medicijnen. Ook bij andere medisch specialismen.'

Drie stellingen van Xana van Jaarsveld

  1. Gezondheidsbevorderende apps moeten – net als geneesmiddelen – beoordeeld worden op veiligheid en patiëntervaringen.
  2. Implementeren van innovaties in de zorg kan niet gebeuren zonder de patiënt.
  3. Patiëntervaringen in de zorg worden vaak voor de vorm opgevoerd.

Moeten patiënten eigenlijk niet bij alle medische handelingen worden bevraagd naar hun bevinding?  En is het betaalbaar als patiëntervaringen worden meegewogen bij invoering van dure medicijnen of handelingen? Velen denken van wel, omdat juist als patiënten kunnen meedenken, zij serieus nadenken of dat ene medicijn of die ene handeling werkelijk hun kwaliteit van leven verbetert. Eén van de deelnemers schetst dat het shared decision making, samen met patiënten, wat hem betreft positief is: 'Ik voer nu wezenlijk andere gesprekken met patiënten dan vroeger.'