Bijlage
Vragen en antwoord LMR
De laatste tijd wordt de NVZ steeds vaker gebeld over de LMR 1 met vragen over de toekomst van die registratie. Vaak is een voorstel van Prismant voor contractverlenging de aanleiding. Of het gaat om een machtigingsverzoek, bijvoorbeeld om een beleidsvraag van VWS met behulp van LMR-gegevens te mogen beantwoorden.
Het separaat invoeren van de DBC-registratie levert een knelpunt op: ziekenhuizen moeten een afweging maken tussen ‘bestaand’ en ‘ nieuw’ of beide. Voor een aantal van hen leidt dit tot de overweging om te gaan stoppen met de LMR.
Dit stukje gaat over de pro’s en contra’s van voortzetting of juist niet van de LMR-deelname. Om te beginnen enkele veelgestelde LMR-vragen, met een antwoord.
Voor wie is die LMR eigenlijk?
Met de LMR is in 1963 begonnen, in een beperkt aantal ziekenhuizen, ten behoeve van de praktijkanalyse van de specialisten en het medisch-wetenschappelijke doel om beter epidemiologisch onderzoek te kunnen verrichten. Daarvoor is van belang om te kunnen vaststellen welke ziekten waar en in welke mate voorkomen, welke verrichtingen worden uitgevoerd en wat de ontwikkeling is door de jaren heen. Met de opkomst van de statistiek is deze verzameling een belangrijke bron geworden voor het CBS, de universiteiten en allerlei onderzoeksbureaus. Maar ook voor de diverse toezichtorganen zoals het CTG en het College Bouw. Geleidelijk heeft de LMR zich ontwikkeld tot een integrale registratie waar alle ziekenhuizen aan meewerken. Het gebruik van de gegevens is sterk uitgebreid naar doelen die buiten de ziekenhuizen liggen.
Om welke gegevens gaat het?
In de LMR wordt van elke ontslagen ziekenhuispatiënt het volgende genoteerd: herkomst, geslacht, leeftijd, woonplaats, verwijzer, verzekeringswijze, betalende instantie. Verder allerlei gegevens over de ziekenhuisopname : nummer, type zorg (kliniek of dag), opnamedatum, -uur, -afdeling, -reden, -urgentie, verantwoordelijk specialist, medebehandelaar(s), diagnosen, verrichtingen, et cetera (voor een volledig overzicht zie www.tellenenmeten.nl ). En tot slot gegevens over het ziekenhuis : instellingsnummer en locatienummer.
Is meedoen aan de LMR verplicht?
Nee. De LMR valt niet onder de wettelijke informatieverplichtingen. Wel gebruikt Prismant de LMR om sommige gegevens die wel wettelijk verplicht zijn door te geven, om dubbele uitvraag van dezelfde gegevens te vermijden. Ook worden LMR-gegevens gebruikt voor de bepaling van de zogenoemde ‘ adherentie’, ofwel het verzorgingsgebied van een ziekenhuis, en om vragen van de NMa te beantwoorden. Beide zijn voorbeelden van onbedoeld gebruik van deze registratie. Bij de beoordeling hiervan is uiteraard van belang in welke mate een ‘onbedoeld gebruik’ in het belang is van de ziekenhuizen. Bij de adherentiebepaling is dat gemakkelijker vast te stellen dan bij het beantwoorden van NMa-vragen.
Wat gebeurt er als wij niet meer meedoen?
U spaart de kosten van deelname uit. Die zijn substantieel. Het betreft 1) de directe kosten van Prismant, die door ons over 2002 – op bais van een rondvraag bij de leden – werden berekend op ruim € 5 miljoen voor alle ziekenhuizen samen. U kunt uw eigen directe kosten schatten door het aantal opnames in uw ziekenhuis met € 4,- te vermenigvuldigen. Daarnaast zijn e r 2) kosten van personeel (zoals codeurs) en 3) infrastructuur. Deze kosten zijn nog niet in kaart gebracht maar beslaan naar verwachting een veelvoud van de directe kosten.
Ook ontvangt u uiteraard niet meer de informatieproducten uit de LMR. Dit betreft informatie over aantallen verrichtingen in de kubussen en de overzichten voor de medische staf. Hierbij gaat het vooral om de vergelijkingscijfers (benchmarks) voor de referentiegroep en landelijk. Of dat erg is hangt af van het gebruik dat u van deze gegevens maakt. Uw eigen cijfers kunt u ook zelf produceren, en ook sneller dan via de omweg van de Prismant-databank.
Ook levert u geen bijdrage meer aan de landelijke statistiek.
Hoe denkt de NVZ er over?
Binnen de publieke financiering werd de LMR minder als kostenpost ervaren. Immers, deze waren een vast onderdeel van de FB-systematiek en werden dus in feite gesubsidieerd en geoormerkt. Nu de bekostiging meer privaat wordt moeten alle bedrijfskosten in de DBC-tarieven worden verwerkt. Dat leidt uiteraard tot andere afwegingen.
Ziekenhuizen hebben in toenemende mate belang bij een doelmatige inrichting van de informatiehuishouding. Dit betekent dat gegevens bij voorkeur eenmalig worden vastgelegd en uitgevraagd. Wat de LMR en het belang van betrouwbare en internationaal uitwisselbare diagnosegegevens betreft, ligt het dan in de rede om de ICD-codering in de DBC-systematiek te integreren. Behoud van expertise omtrent het gebruik van de ICD is daarbij een punt van aandacht.
En wat de kosten betreft: als het maatschappelijke belang van voortzetting van de LMR inderdaad zo groot is, zullen degenen die dat beweren er geen bezwaar tegen hebben om volgens het principe ‘de gebruiker betaalt’ de ziekenhuizen op passende wijze te compenseren.
Resteert de vraag wie bepaalt voor welke doelen gegevensverzamelingen zoals die in de LMR mogen worden gebruikt. De NVZ claimt nadrukkelijk die zeggenschap. Prismant stelt zich op het standpunt dat het om gegevens van de ziekenhuizen gaat en dat per geval van gebruik door of voor derden via een machtigingsverzoek om toestemming wordt gevraagd. Ons is gebleken dat Prismant steeds vaker bij publicaties op basis van LMR-data uitgaat van imliciete instemming van de berichtgevers of de NVZ. In een gezamenlijke brief van NVZ en Orde aan Prismant is recent gewezen op de onwenselijkheid hiervan. In feite vinden wij dat Prismant aan de NVZ toestemming dient te vragen voor derdengebruik. Immers: wie betaalt bepaalt. Hierbij hoort ook dat - bij instemming - de gebruiker een redelijke vergoeding betaalt, omdat deze immers de kosten van gegevensvergaring uitspaart.
Ten slotte is er ook nog een afweging van het privacy-aspect, met name als door de combinatie van losse gegevens als leeftijd, geslacht, postcode en aandoening informatie herleidbaar wordt tot personen. Dan is immers sprake van gegevensverwerkingen in de zin van de Wet bescherming persoonsgegevens.
Meer in het algemeen adviseert de NVZ om overeenkomsten over gegevensoverdrachten en gerelateerde diensten in beginsel voor perioden van niet langer dan 1 jaar af te sluiten. Daarnaast is het verstandig om altijd een voorbehoud te maken voor publiciteit op basis van uw gegevens, zodanig dat publicaties niet zonder uw medeweten of instemming kunnen verschijnen. Ook is het nuttig om ‘eigen leveringsvoorwaarden’ van aanbieders nadrukkelijk buiten werking te verklaren, gezien het feit dat dergelijke leveringsvoorwaarden bepalingen kunnen bevatten die niet in het belang van de opdrachtgever zijn. Verder kunt u gestelde vragen uiteraard ook met ‘ nee’ beantwoorden. Dit betreft niet alleen Prismant, maar ook andere verzamelaars van ziekenhuisgegevens, zoals op het gebied van de geneesmiddelen Pharmo of de Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) en allerlei onderzoek- en adviesbureaus die zich regelmatig aandienen met producten of diensten waarvoor zij niet zelden ook uw bedrijfsgegevens nodig hebben.
Discussie over de LMR
Het signaal van een aantal ziekenhuizen dat men niet langer aan de LMR mee wil doen heeft de gebruikers van deze databank, zoals CBS, RIVM, CTG en Prismant ertoe gebracht om bij VWS aandacht te vragen voor de dreiging dat de landelijke statistiek in waarde vermindert, respektievelijk verdwijnt. Gelet op het gebruik van de internationaal gebruikte standaard voor diagnosecodering (ICD) zou dat ook voor de grensoverschrijdende statistiek gevolgen hebben. De ICD-codering is geen onderdeel van de huidige DBC-beschrijvingen.
In een brief aan VWS heeft de NVZ voorgesteld om een audit te laten uitvoeren door een onafhankelijke partij, die duidelijk maakt wie precies de gebruikers zijn van deze registratie en welke kosten de ziekenhuizen er in totaliteit aan hebben.
De resultaten van een dergelijke audit, waaraan de NVZ een procesmatige en een inhoudelijke bijdrage kan leveren, kunnen een basis verschaffen voor de discussie over of, respectievelijk, hoe verder met de LMR.
Op 20 januari 2005 organiseert Prismant een bijeenkomst onder de titel ‘ LMR in het DBC tijdperk?’ Op deze middag wordt met Hoofden Economisch Administratieve Dienst en Hoofden Medische Administratie van gedachten gewisseld over de gevolgen van de invoering van DBC’s op de LMR. Zaken als de toegenomen registratielast en het belang van de registratie volgens de ICD zullen daarbij zeker ook aan de orde komen.
Verder heeft de NVZ een Klankbordgroep Informatiebeleid opgericht, waarvoor alle leden zijn uitgenodigd (brief dd. 14 oktober 2004, kenmerk: 04002013/jjp.ssi) die op 13 januari 2005 voor het eerst bijeen komt. Het onderwerp van deze Klankbordgroep, waarvoor zich instellingen hebben aangemeld, is uiteraard breder, maar de LMR zal daar ook zeker op de agenda staan.
Meer informatie bij: dr. J.J. Pool/NVZ Informatiebeleid en Gegevensbeheer, telefoon: 030 - 2739521, e-mail : jj.pool@nvz-ziekenhuizen.nl